Sjældne sygdomme

Er der håb om nye behandlingsformer?

I Tyskland lider fire millioner mennesker af en sjælden sygdom SXC / MMCD
læst op

De betragtes som medicinens stebørn: dem, der er berørt af en af ​​de sjældne sygdomme, der er lidt håb for behandling eller endda kur. Selvom millioner af mennesker nu lever med en sjælden sygdom, skal de leve med det "eksotiske" stempel - og ofte med viden om en tidlig død.

Mennesker, der lider af en sjælden sygdom, betragtes ofte som eksotiske for deres miljø. For læger forbliver de et mysterium, indtil den lange søgning efter den rigtige diagnose endelig bringer en forklaring. Men på ingen måde for enhver berørt person findes der en terapi. For den farmaceutiske industri er sjældne sygdomme normalt ikke lukrative nok. Den dyre og langvarige søgning efter et passende stof medfører til sidst på grund af de få ofre for lidt til at kompensere for omkostningerne. Men denne regning er kun delvist sand.

Når alt kommer til alt lider fire millioner mennesker i Tyskland af en sjælden sygdom sammenlignet med 36 millioner i EU. Cirka 80 procent af dem er genetisk bestemt, de fleste af dem fører allerede til symptomer i barndommen - symptomer, der ofte kun kan lindres.

I mellemtiden er der lidt grund til håb: Flere og flere netværk af læger, genetikere og selvhjælpsorganisationer arbejder for at finde en kur mod mindst nogle af disse "stebørnebørn". Der er nu endda en "National Action Alliance for People with Rare Diseases" (NAMSE).

    Vis komplet dossier

Videnskabsår sundhedsforskning
Fra og med: 20.05.2011 Display